… am 29.02. “Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen” war? In Gesprächen merken wir oft, dass viele Menschen beim Gedanken an unsere Besuche in den Kinderkliniken meist zuerst an Patienten mit onkologischen Erkrankungen oder zum Beispiel auch an Patienten, die aufgrund von Knochenbrüchen operativ versorgt werden müssen, denken.
Die Kinderklinikkonzerte richten sich an alle Patienten, egal ob sie drei oder siebzehn Jahre alt sind, egal ob sie seit Monaten oder nur für drei Tage im Krankenhaus verweilen müssen, egal ob sie sich in einer Akut- oder Rehaklinik befinden und es ist auch vollkommen egal in welchem Fachbereich die Kinder behandelt werden.
Wenn wir über die Stationen ziehen erfahren wir von vielen Geschichten & Schicksalsschlägen. Dabei treffen wir immer wieder auf Familien die schon einen langen, langen Weg hinter sich haben, auf jene Familien in denen ein Kind mit einer seltenen Erkrankung kämpft. Die Diagnosen (insofern es denn schon eine gibt) sind häufig nicht mal den zahlreichen Medizinern in unserem Team geläufig. Viele dieser Erkrankungen sind lebensbedrohlich, viele verlaufen chronisch, die Kinder sind ein Leben lang auf ständige ärztliche Betreuung angewiesen. Nicht selten sind häufige Krankenhausaufenthalte oder weite Wege bis zur Diagnosefindung (seltene Erkrankung werden auch seltener erkannt). Oftmals gibt es leider (noch) gar keine wirksame Therapie. Der “Internationale Tag der seltenen Erkrankungen” möchte diese besonderen Erkrankungen aus dem Schatten der bekannten Krankheitsbilder ins Licht der Öffentlichkeit rücken, ein Zeichen setzen – für eine besser vernetzte Versorgung, für mehr Forschung und für mehr Solidarität mit den Betroffenen.
Wir laden chronisch erkrankte Kinder mit ihren Familien in Zusammenarbeit mit den Kliniken und in Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen, Einrichtungen und häuslichen Pflegediensten auch dann zu den Konzerten ein, wenn sie sich am Konzerttag nicht in stationärer Behandlung befinden. Uns ist es wichtig, dass auch diese Kinder nicht vergessen werden und sie wenigstens für einen Nachmittag im Mittelpunkt stehen, denn für viele Patienten wäre ein normaler Konzertbesuch nicht möglich.
