„Du bist niemals allein“, das möchten wir mit dem Song von Sophia gern allen Patientinnen und Patienten sagen. Heute ganz besonders denen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Heute ist rarediseaseday. Circa 4 Millionen Menschen leben allein in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung, weltweit sind es 300 Millionen. Eine beeindruckende Zahl und doch fehlt es Betroffenen meist an Teilhabe in Form von Therapie, Forschung und Pflege. Viele der Symptome bestehen schon im Kindesalter, allerdings dauert es durchschnittlich 5 Jahre bis zur Diagnose. Die Patientinnen und Patienten stehen im Alltag aufgrund der Schwere der Erkrankung, aufgrund fehlender Heilungs-& Therapiemöglichkeiten vor großen Herausforderungen. Dafür soll zum Rare Disease Day Bewusstsein geschaffen werden. Er findet ganz bewusst am seltensten Tag eines Jahres, dem 29. Februar statt.
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